Es gibt zwei verschiedene Situationen, in denen eine Strahlentherapie eingesetzt werden kann.

1. primär: (also als alleinige Behandlung)
   Wenn ein Desmoid nicht operiert werden kann, kann die Bestrahlung eine sinnvolle Alternative sein. Dies betrifft vor allem große Tumore oder solche, die dicht an wichtige Gewebe (zB. Nerven, Blutgefäßen, Darm) heranreichen. In diesen Fällen kann es schwierig sein, eine Operation durchzuführen. Ab wann ein Tumor als nicht mehr operabel gilt, ist dabei aber nicht immer eindeutig. Es hängt davon ab, welche Folgeschäden einer Operation in Kauf genommen werden und welche Behandlung wahrscheinlich das beste Ergebnis bringt. (Siehe hierzu auch ‚Operation’). Es ist eine Entscheidung, die Sie für Ihren individuellen Fall gemeinsam mit Ihrem Arzt treffen sollten.
   Auch bei Rezidiven (also wenn einige Zeit nach einer erfolgreichen Operation wieder ein Tumor wächst) kann eine Bestrahlung in Erwägung gezogen werden. Es ist auch möglich, in dieser Situation den Tumor erneut zu operieren, oder eine andere Behandlungsmöglichkeit zu wählen. Welche Therapie hier am besten geeignet ist, hängt davon ab, ob der Tumor erneut operiert werden kann, welche Folgen die Operation haben wird, wie schnell der Tumor wächst und in welcher Zeit das Rezidiv aufgetreten ist.
   Die Bestrahlung hat den Vorteil, dass sie, neben der Operation, eine der ersten Behandlungen war, die bei Desmoiden eingesetzt wurden. Es gibt daher im Vergleich zu den anderen Behandlungsmethoden relativ viele Forschungsergebnisse hierzu. Insgesamt werden etwa 10% der Patienten primär bestrahlt. Die Tendenz ist, ähnlich wie bei der Operation, leicht abnehmend, da die medikamentösen Behandlungsmethoden zunehmend erforscht und eingesetzt werden.
   
   
2. adjuvant: (‚unterstützend’, also als Ergänzung zur Operation)
   Wenn nach einer Operation festgestellt wird, dass der Tumor nicht ganz vollständig entfernt wurde, sondern dass sich noch mikroskopische Tumorreste im Körper befinden, besteht die Möglichkeit, diese Tumorreste zu bestrahlen. Es herrscht in der Forschung allerdings keine Einigkeit darüber, ob eine Bestrahlung in dieser Situation einen Vorteil bringt. Es ist eine individuelle Entscheidung, die Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt treffen müssen. (Siehe hierzu auch ‚Operation’)

Wer kann behandelt werden?

Die Bestrahlung wird in der Regel erst bei Erwachsenen, etwa ab dem 20. Lebensjahr, durchgeführt. Da sich bei Kindern und Jugendlichen viele Gewebe noch im Wachstum befinden, können die Strahlen dieses Gewebe stärker schädigen als bei Erwachsenen. Dies betrifft vor allem die Knochen, wodurch es zu Wachstumsstörungen kommen kann. Außerdem spielen bei Heranwachsenden die Langzeitnebenwirkungen eine größere Rolle, weil sie noch eine längere Lebensspanne vor sich haben.

Welches Ziel hat die Behandlung?

Das Ziel der Bestrahlung ist, das Wachstum des Tumors zum Stillstand zu bringen. Bei der primären Bestrahlung wird dies bei ca. 75% der Patienten erreicht. Das heißt, dass bei 75 von 100 Patienten, die bestrahlt wurden, der Tumor nicht weiter wächst. Bei vielen dieser Patienten kann sogar eine Verkleinerung (selten das Verschwinden) des Tumors erreicht werden. Die Wirkung tritt allerdings langsam ein. Die Größe des Tumors kann sich also noch Monate nach der Bestrahlung verändern. Ein weiteres Ziel der Bestrahlung ist die Verminderung von Symptomen (z.B. Schmerzen).

Die Bestrahlung ist eine wirkungsvolle Methode in der Behandlung von Desmoiden. Die Erfolgsrate ist im Vergleich zu den anderen Behandlungsmöglichkeiten sehr gut. Nachteil der Strahlentherapie sind allerdings ihre Spätfolgen, die im Laufe des Lebens zunehmen können. Genaueres hierzu siehe ‚Nebenwirkungen’.

Wie funktioniert die Bestrahlung?

Bei dieser Behandlung wird der Tumor mit energiereicher, ionisierender Röntgenstrahlung (Photonen) bestrahlt.

Was genau passiert dann?

Die Energie der Strahlung wird auf die Zellen übertragen und richtet dort eine Schädigung im Zellkern an. Der Zellkern ist das Regulationszentrum der Zelle. Dort werden ihr Stoffwechsel (also alle Vorgänge, die die Zelle am Leben erhalten) und ihre Vermehrung gesteuert. Diese Schädigung führt nun dazu, dass sich die Zelle nicht mehr teilen (also vermehren) kann und schließlich dazu, dass sie abstirbt. Manche Zellen können sich auch von dem Strahlenschaden erholen.

Man versucht mit diesen Strahlen möglichst genau nur den Tumor zu treffen. Allerdings wird ein Saum von gesundem Gewebe um den Tumor immer mitbetroffen. Das ist nötig, damit auch wirklich alle Tumorzellen bestrahlt werden. Und auch das Gewebe, das den Tumor bedeckt und somit durchstrahlt werden muss (z.B. die Haut), bekommt Strahlung ab.

Warum wird nun der Tumor stärker geschädigt als das umliegende gesunde Gewebe?

• Die Strahlung wirkt besonders auf sich teilende Zellen, da diese die Funktion ihres Zellkerns gerade in besonderem Maße brauchen. Das heißt, sie hat die größte Wirkung in Gewebe, das schnell wächst. Dies gilt besonders für die Tumorzellen, aber auch andere schnell wachsende Gewebe im Körper können betroffen werden: Haut, die Schleimhaut des Magen-Darm-Traktes, Speicheldrüsen, Blutkörperchen,...
• Es wird aus mehreren Richtungen bestrahlt, wobei der Tumor im Zentrum liegt. So bekommt das umliegende Gewebe nicht die volle Dosis ab.
• Man plant das Bestrahlungsfeld (also den bestrahlten Bereich) so, dass soweit möglich keine Organe bestrahlt werden, denn diese sind empfindlicher als z.B. Fettgewebe oder Muskeln. Jedes Organ reagiert wiederum unterschiedlich empfindlich auf die Bestrahlung. Besonders empfindlich sind z.B. Knochenmark und Dünndarm. Moderne Bestrahlungstechniken erlauben eine größtmögliche Schonung der umliegenden Normalgewebe und Organe. Die Bestrahlungsplanung erfolgt dabei mit Hilfe der Computertomographie und moderner Softwares, die eine dreidimensionale Planung ermöglichen.
• Das Gewebe kann sich von den Strahlenschäden innerhalb von Stunden in gewissen Maßen wieder erholen. Gesundes Gewebe erholt sich dabei besser als Tumorgewebe. Man bestrahlt deshalb in vielen kleinen ‚Portionen’ statt mit der vollen Dosis auf einmal. Das gesunde Gewebe hat somit Zeit, sich zu erholen, während sich im Tumorgewebe die vielen kleinen Schäden addieren.

Dosis: Die Strahlung wird gemessen in der Einheit Gray (Gy). Gy gibt also an, wie viel Strahlung auf den Körper trifft. Bei der primären Bestrahlung von Desmoiden sollte die Gesamtdosis 56 Gy betragen, bei adjuvanter Bestrahlung 50 Gy. Bei Dosen höher als 56 Gy nehmen dann die Nebenwirkungen zu, ohne dass es zu einer signifikanten Verbesserung der Behandlungsergebnisse kommt.

Wie läuft die Bestrahlung ab?

Die Bestrahlung dauert bei Desmoiden 5 bis 5 ½ Wochen. In dieser Zeit wird jeden Tag bestrahlt, außer am Wochenende. Dieser lange Zeitraum ergibt sich dadurch, dass, wie oben beschrieben, die Gesamt - Strahlendosis auf viele kleine Portionen aufgeteilt wird, um das gesunde Gewebe besser zu schonen. Die Strahlendosis addiert sich dabei, d.h. es wird jeden Tag mit 2 Gy bestrahlt. Nach einer Woche wäre der Tumor dann mit 5 mal 2 Gy, also 10 Gy bestrahlt worden.

Die Bestrahlung selbst dauert dabei jeweils nur einige Minuten. Sie kann deshalb in aller Regel ambulant durchgeführt werden.

Ob Sie während der Zeit der Bestrahlung arbeiten können, hängt von vielen Faktoren ab: Vor allem davon, wie es Ihnen während der Bestrahlung geht, welcher Arbeit Sie nachgehen und ob Sie die täglichen Bestrahlungen in Ihren Arbeitsalltag integrieren können. Eine leichte bis mittelschwere berufliche Tätigkeit ist in der Regel möglich. Manche Patienten beklagen allerdings eine gewisse Müdigkeit (Fatigue). Diese ist dadurch zu erklären, dass sich die gesunden Zellen von den Strahlenschäden erholen müssen, was einfach Kraft kostet.

Die Bestrahlung kann prinzipiell in jedem Krankenhaus durchgeführt werden, das über die entsprechenden Geräte verfügt. Wenn ihr Wohnort also weit entfernt von dem Zentrum liegt, in dem der Desmoid behandelt wird, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen, ob es möglich ist, die Bestrahlung in einem näherliegenden Krankenhaus durchzuführen. Im Fall einer adjuvanten Bestrahlung kann es aber sinnvoll sein, die Bestrahlung in demselben Zentrum, in dem die Operation erfolgte, durchführen zu lassen.

Welche Probleme können auftreten?

Allgemein gilt, dass die Bestrahlung nur Auswirkungen auf den Körperbereich hat, der bestrahlt wird. Das heißt, nur der Bereich, der Strahlung abbekommen hat, wird von den Nebenwirkungen betroffen. Es werden meist viele einzelne Nebenwirkungen angegeben. Für Sie gelten dabei aber nur diejenigen, die in dem Bereich Ihrer Bestrahlung liegen. Besprechen Sie mit Ihrem Strahlentherapeuten vor der Behandlung, worauf Sie sich einstellen müssen und welche Ängste vielleicht unbegründet sind. Vor Beginn einer Strahlentherapie erfolgt ein Aufklärungsgespräch über die Behandlung, mögliche Nebenwirkungen und Alternativen durch Ärzte der behandelnden strahlentherapeutischen Institution.

Je nach dem Zeitpunkt ihres Auftretens unterscheidet man zwischen akuten und chronischen Nebenwirkungen:

akute Nebenwirkungen:
Von der Bestrahlung selbst merken Sie nichts. Sie ist nicht schmerzhaft. Erste Nebenwirkungen können mit der Verzögerung einiger Tage bis Wochen auftreten. Diese akuten Nebenwirkungen betreffen vor allem die Haut und die Schleimhäute, die mitbestrahlt werden, meist in Form einer Art Entzündung. Fast immer kommt es an der Haut zu einer Rötung. In manchen Fällen kann es auch zu trockener Haut bis hin zu (nässender) Entzündung kommen. Die Schleimhautreizung bezieht sich vor allem auf den Magen-Darm-Trakt. Sie kann sich dort in Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Appetitlosigkeit, Schluckbeschwerden äußern.
Diese akuten Nebenwirkungen bilden sich fast immer nach Beenden der Bestrahlung zurück.

chronische Nebenwirkungen:
Die chronischen Nebenwirkungen sind langsame Veränderungen, die nach einigen Monaten, bis hin zu Jahren oder Jahrzehnten auftreten. Sie bilden sich häufig nicht wieder zurück.

• Zu beachten hierbei ist vor allem eine Vermehrung des Bindegewebes in dem bestrahlten Gebiet (Fibrose). Dies ist ähnlich einer Narbenbildung nach einer Verletzung, also eine Verhärtung und Verdickung des Gewebes. Zu bedenken ist diese Nebenwirkung bei Desmoiderkrankungen, weil sie letztlich zu einer Einschränkung der Beweglichkeit führen kann, wenn der Desmoid in der Nähe eines Gelenks liegt oder wenn durch die Verhärtung die Funktion von Muskeln eingeschränkt wird. Gerade eine möglichst gute Beweglichkeit ist aber häufig ein wichtiges Ziel bei der Behandlung von Desmoiden. Fibrosen treten in ungefähr 9% der Fälle auf, wobei es sich meist nur um geringe Einschränkungen handelt.
• Haut: Es kann zu Farbveränderungen der Haut kommen (meist stärkere Pigmentierung)
• Es kann prinzipiell in jedem Organ zu mehr oder weniger stark ausgeprägten Spätschäden kommen. Meist handelt es sich um eine Fibrose und dadurch eine Einschränkung der Funktion. Außerdem kann es zu Ödemen, Nekrosen (Gewebsuntergang) des normalen Gewebes sowie Gefäß- und Nervenschäden kommen. Bitte fragen Sie für genauere Informationen Ihren Arzt.
• Schließlich kann sich nach einer Bestrahlung das Risiko erhöhen, eine Krebserkrankung im bestrahlten Gebiet zu bekommen. Denn die Strahlung ruft auch an gesunden Zellen Veränderungen hervor, die dazu führen können, dass diese Zellen nach Jahren entarten und Krebs bilden. Das Risiko, im Laufe des Lebens eine Tumorerkrankung zu bekommen, beträgt in Deutschland ca. 24%. Dieses Risiko liegt nach einer Strahlentherapie bei geschätzten 24,1%. Das Risiko ist somit gering, diese Nebenwirkung wird aber immer wieder genannt, weil sie, wenn sie eintritt, natürlich sehr schwerwiegend ist.

In einer kürzlich publizierten Analyse von Langzeitergebnissen nach Strahlentherapie betrug die Rate an Spätfolgen nach 10 Jahren insgesamt 15% und nach 20 Jahren 26%. Die Raten für die jeweilige Spätfolge sind selbstverständlich deutlich niedriger. Dafür kann eine große, oft verstümmelnde Operation wie z.B. die Amputation einer Extremität vermieden werden. Ebenfalls kann das Risiko für ein Wiederauftreten (Rezidiv) des Desmoids deutlich verringert werden. Das Für und Wieder einer Strahlentherapie muss mit dem Arzt im Einzelfall erörtert werden.

Welche weiteren Behandlungen sind nach einer Bestrahlung möglich?

Die Bestrahlung ist eine wirksame und sinnvolle Behandlungsmöglichkeit für Desmoide, die häufig eingesetzt wird. Einer ihrer Nachteile ist aber, dass sie weitere Behandlungen schwierig macht. Wenn ein Rezidiv aufgetreten ist, sollte für die weitere Behandlung Folgendes beachtet werden:

Eine Bestrahlung ist eine einmalige Behandlung, dh. sie kann im Regelfall nicht wiederholt werden. Das liegt daran, dass das gesunde Gewebe um den Tumor nur eine bestimmte Strahlendosis aushält. Diese Dosis wird gleich beim ersten Mal ‚verbraucht’, um eine möglichst große Wirkung zu erzielen. Danach sollte das Gewebe nicht weiter bestrahlt werden. In bestimmten Fällen kann hiervon eine Ausnahme gemacht werden.

Viele Desmoide, die nach einer Bestrahlung wiedergekommen sind, werden operiert, in vielen Fällen erfolgreich. Einige Ärzte berichten sogar, dass die Operation nach der Bestrahlung einfacher ist, weil der Tumor bereits durch die Bestrahlung kleiner geworden ist. Häufig wird aber die Operation durch die Bestrahlung erschwert, da Desmoide dem Narbengewebe, wie es bei der Bestrahlung entsteht (Fibrose), ähneln. Es kann dann schwierig werden, gesundes Gewebe von Tumorgewebe zu unterscheiden. Zu der Frage, ob die Bestrahlung eine weitere medikamentöse Behandlung beeinflusst, können zur Zeit noch keine Aussagen getroffen werden.

Besondere Formen der Strahlentherapie

Im Laufe der Zeit wurden verschiedene Methoden entwickelt, die Strahlentherapie zu verbessern. Es geht dabei immer darum, die Wirkung der Strahlung zu verbessern und gezielter auf den Tumor zu lenken. Es ist wichtig zu wissen, dass für die Anwendung dieser zum Teil sehr aufwändigen Techniken bei Desmoiden kaum Daten vorliegen. Es ist also sehr schwierig Aussagen darüber zu treffen, ob ihre Anwendung bei Desmoiden sinnvoll ist oder nicht. Die Anwendung ist in jedem Fall eine sehr individuelle Entscheidung, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen müssen.

In der Literatur gibt es wenige Fälle, bei denen eine Brachytherapie eingesetzt wurde. Hierbei handelt es sich um eine Methode, bei der die Strahlungsquelle durch kleine Schläuche in den Körper geführt wird. Der Tumor kann dadurch gezielter bestrahlt werden. Ob die Ergebnisse der Strahlentherapie bei Desmoiden durch eine Brachytherapie verbessert werden können, ist derzeit völlig unklar, da keine vergleichenden Studien, sondern lediglich Einzelfallberichte vorliegen.

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