Was ist das Projekt?

Das Universitätsklinikum Heidelberg-Mannheim (Prof. Dr. med. Hohenberger) und die Freie Universität Berlin (Dr. Anja Hermann) bieten in Kooperation die Unterstützung und Förderung des Aufbaus einer Selbsthilfe-Initiative für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoid an.

Das Projekt "Selbsthilfe" soll die Interessen und Bedürfnisse der Betroffenen wahrnehmen und neue Möglichkeiten im Umgang mit und der Bewältigung der Krankheit schaffen.

 

Wie wird das Projekt gefördert?

Das Projekt untersteht der Schirmherrschaft des europäischen Netzwerkes CONTICANET (CONnective TIssue CAncer NETwork) und wird durch dieses unterstützt und gefördert.

CONTICANET ist ein "Network of Excellence"und wird von der europäischen Kommission finanziert. Ein "Network of Excellence" steht für die Vernetzung von Forschung zu einem bestimmten Themenbereich. In CONTICANET vernetzen sich Forschung, Pharmaindustrie und Patienten. 19 Partner aus 9 verschiedenen Ländern sind hier vertreten.

Ziel des Netzwerkes ist eine Optimierung der Behandlung von Bindegewebstumoren durch die Weiterentwicklung und Verbesserung von Routineuntersuchungen, Diagnose, Diagnoseinstrumenten und Behandlungsmethoden.

Einer dieser Partner bei CONTICANET ist die französische Selbsthilfe-Organisation "SOS-Desmoide" (www.sos-desmoide.asso.fr).

 

Welche Aufgaben hat das Projekt?

Das Projekt hat die Aufgabe, alle interessierten Betroffenen miteinander zu vernetzen und ein Zusammenkommen möglich zu machen.

Der Austausch der Betroffenen untereinander über Themen wie der Umgang mit Auswirkungen der Erkrankung auf die Familie, Hormontherapie, Anträge auf Minderung der Erwerbsfähigkeit, Krankengymnastik, Folgen von Bestrahlung, die Teilnahme an Therapiestudien soll ermöglicht werden.

Alle weiteren Aufgaben des Projektes ergeben sich aus der Entwicklung des Projektes. Diese Entwicklung ist maßgeblich durch die Interessen der Betroffenen bestimmt.

 

Welche Ziele hat das Projekt?

Da die Aufgaben des Projektes durch die Betroffenen selbst bestimmt werden, sind auch die Ziele des Projektes von den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen abhängig.

Wichtige Ziele können sein:

  • Mehr Informationen zu Desmoid
  • Mehr Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und ihren Erfolgen
  • Zusammenarbeit mit Experten (Ärzten, Pharmazeuten)
  • Vernetzung der Patienten
  • Internationale Vernetzung mit anderen Organisationen
  • Zusammenarbeit und Unterstützung der Forschung zu Desmoid

Zusätzliche Informationen