Abwartende Beobachtung

Der natürliche Verlauf von Desmoiden (also der Wachstumsverlauf ohne Behandlung) wirft einige Rätsel auf. Es ist wenig bekannt über Desmoide, die nicht medizinisch behandelt wurden. Es gibt aber einige Fälle von Desmoiden, die sehr groß waren und bei denen als Behandlung eine Amputation der Extremität nötig gewesen wäre. Man beobachtete diese Desmoide, ohne die Amputation durchzuführen, und kontrollierte ihr weiteres Verhalten engmaschig. In vielen Fällen kam es nach einiger Zeit zu einem Wachstumsstillstand des Tumors und in einigen Fällen auch zu einem Rückgang der Größe. Der natürliche Verlauf von Desmoiden scheint also folgendermaßen zu sein:

Während bösartige Krebs-Tumore kontinuierlich immer weiter wachsen, wenn sie nicht behandelt werden, scheinen Desmoide ein unregelmäßiges Wachstum zu zeigen. Das heißt, es gibt Phasen, in denen sie wachsen, Phasen, in denen sie eine stabile Größe zeigen und Phasen, in denen sie sich verkleinern. Diese Phasen können sich meist innerhalb von Jahren abwechseln. Allerdings scheint dies auch von Desmoid zu Desmoid unterschiedlich zu sein. So gibt es Desmoide, die schnell und aggressiv wachsen und solche, die sehr langsam wachsen.

Für welche Desmoide kommt eine Beobachtung ohne Behandlung
in Frage?

  • Von diesen Ergebnissen ausgehend, sind einige Kliniken dazu übergegangen, kleine Desmoide, die langsam wachsen, vorerst nicht zu behandeln, sondern engmaschig zu kontrollieren und ihr weiteres Verhalten zu beobachten.
  • Weiterhin kommt ein ausschließliches Beobachten des Tumors bei Desmoiden in Frage, die sonst zu einer Amputation der Extremität (oder zu einer sehr großen Operation) führen würden. Wenn durch den Tumor keine schwerwiegenden Symptome (zB. Schmerzen) hervorgerufen werden, kann das weitere Verhalten des Tumors abgewartet werden.
  • Eine weitere Gruppe von Patienten, bei denen eine abwartende Beobachtung in Frage kommt, sind diejenigen, bei denen nach einer Operation ein sehr kleiner Resttumor im Körper geblieben ist.

Es ist in jedem Fall eine sehr individuelle Entscheidung, die Sie zusammen mit Ihrem Arzt treffen sollten. In diese Entscheidung mit einbezogen werden sollten das Verhalten, die Größe und Lage des Tumors und ob der Tumor nahe an wichtigen Nerven, Blutgefäßen, Organen, ... liegt, in die er bei weiterem Wachstum einwachsen könnte.

Die Tatsache, dass der Tumor weiterhin im Körper bleibt und besonders, eventuelle Wachstumsphasen auszuhalten, ist für viele Patienten belastend. Den Tumor zu beobachten und ihn gerade nicht medizinisch zu behandeln, kann aber in bestimmten Fällen ein sehr verantwortungsvoller Umgang mit der Krankheit sein.

Welche Ergebnisse konnten bisher erreicht werden?

In den Studien wird beschrieben, dass durch abwartendes Beobachten in vielen Fällen eine Amputation umgangen werden konnte. Bei den kleinen, langsam wachsenden Tumoren gibt es wenige beschriebene Fälle, es sind aber einige vielversprechende Ergebnisse bekannt, in denen eine Behandlung vermieden wurde. Es ist zu beachten, dass bisher wenige Erfahrungen mit dem abwartenden Beobachten vorliegen und genaue Zahlen, bei wie vielen Patienten eine weitere Behandlung dadurch umgangen werden kann, nicht genannt werden können.

Es scheint aber, dass viele Desmoide nach einer Zeit des Wachstums in eine Phase des Stillstands übergehen. Wie lange das Wachstum vorher allerdings anhält, ist schwer vorauszusagen. Es kann sich um viele Jahre handeln.

Welche Risiken gibt es?

Einen Tumor nicht zu behandeln ist immer ein Risiko. Er kann weiter wachsen, in wichtige Blutgefäße oder Nerven einwachsen, und eine evtl. später nötige Operation dadurch erschweren. Auf der anderen Seite ist auch eine Behandlung ein Risiko. Eine Operation bringt meist Folgeschäden mit sich, auch eine Bestrahlung hat ihre Risiken. In vielen Fällen rechtfertigen die Probleme, die der Tumor macht, diese Behandlungen, aber in ganz bestimmten Fällen kann Abwarten zu einem besseren Ergebnis führen als eine Behandlung.

Eine endgültige Entscheidung können Sie hier nur mit Ihrem Arzt gemeinsam treffen.

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