Unsere Selbsthilfeorganisation „sos-desmoid e. V.“

bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

Förderung: Unser Verein sos-desmoid e.V. wird gefördert durch die GKV- Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene und die BKK Pfalz. Vielen Dank!

 

Vorankündigung: Am 9. Juni 2018 findet eine Informationsveranstaltung unseres Vereins in Berlin statt.

Referenten werden an dieser Veranstaltung Frau Dr. Carmen Tiedke (Oberärztin und Fachärztin für Orthopädie am Helios Klinikum Berlin Buch) und Herr PD Dr. Peter Reichardt (Chefarzt der Onkologie und Palliativmedizin am Helios Klinikum Berlin Buch) sein. Kurzfristige Änderungen bei den Referenten behält sich der Vereinsvorstand vor!

 

Zur besseren Planung bitten wir um zeitnahe Anmeldung beim Vereinsvorstand per Mail.

Leider gibt derzeit Probleme mit unserem Forum. Wir arbeiten daran und informieren  hier sobald es wieder funktioniert.

 

 

 

 

 

 

 

 

Zusätzliche Informationen