Unsere Selbsthilfeorganisation „sos-desmoid e. V.“

bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

HINWEIS:

Am 22. Oktober 2016 ab ca. 14 Uhr veranstaltet der Verein sos- desmoid e.V. eine Informationsveranstaltung in Ladenburg bei Mannheim in der Vereinsgaststätte "El Greco", Jahnstr. 4, 68526 Ladenburg (es gibt einen Zugverbindung von Mannheim nach Ladenburg von dort sind es ca 500 m zu Fuß.) Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an den Vereinsvorstand.

Wir freuen uns über folgende Referenten an diesem Tag:

Prof. Dr. med. Peter Hohenberger (Chirurgische Onkologie, Thoraxchirurgie, Extremitätenperfusion Universität Mannheim)

Dr. med. Stefan Schramm (Schmerztherapeut Mannheim)

Kurzfristige Änderungen bei den Referenten behält sich der Verein vor. Um Anmeldung beim Vereinsvorstand via mail wird gebeten. Nähere Informationen folgen in Kürze.

Auf Ihr Kommen freut sich der Vereinsvorstand

 

News: Link zur neuesten Veröffentlichung der gemeinsamen Arbeitsgruppe von Patientenvertretern (Sarcoma Patients EuroNet, SPAEN) und Ärzten der EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (EORTC STBSG).

Basierend auf längerer Vorarbeit und einem Konsensustreffen im Mai 2014 sind 10 Punkte adressiert, die Standards der Diagnose und Therapie von Desmoiden festhalten (Kasper B, Baumgarten C et al. Eur. J Cancer 2015).

 

 

Zusätzliche Informationen